Центр помощи пациентам "Геном"

🏥 Михаил Мурашко прочитает открытую лекцию для студентов и практикующих врачей о безопасности пациентов в Российском университете медицины Минздрава России Когда: 18 сентября в 10:00 Где: Российский университет медицины Минздрава России Трансляция: смотрите здесь https://vk.ru/video-46611574_456240562?list=ln-2rPny4gYjPCDYgKt1q Лекция министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко будет посвящена развитию современных технологий диагностики для повышения безопасности пациентов. Всемирный день безопасности пациентов отмечается ежегодно. В этом году он проходит под лозунгом «Не допускайте ошибок, помните о безопасности!». Цель Всемирного дня безопасности пациентов – повышение осведомленности общества о рисках, возникающих в процессе оказания медицинской помощи.

Еще один препарат для лечения ахондроплазии может получить лицензию в ближайшие пару лет. Датская компания Acsendis Pharma завершила фазу 3 исследования препарата Transcon CNP и объявила о сроках подачи заявок на регистрацию препарата в США и Европе. Согласно объявленным данным, среднее значение среднегодовой прибавки роста в дополнение к естественным темпам у детей с ахондроплазией на фоне применения препарата составляет +1,49 см. Подробности читайте в нашей группе ВКонтакте https://vk.com/wall-209537063_1318

Неделя богата на новости биотеха. Еще один препарат для лечения ахондроплазии, разрабатываемый компанией QED Theurapeutics, получил статус «прорывной технологии» от регулятора FDA (США). Это первый пероральный препарат инфигратиниб, который сейчас проходит клинические исследования. Статус «Прорывная терапия» помогает ускорить разработку и нормативную проверку лекарственных средств в США и присваивается препаратам, которые могут продемонстрировать существенное улучшение клинических показателей в результате лечения по сравнению с доступными методами лечения. Подробности читайте в нашей группе ВКонтакте https://vk.com/wall-209537063_1320

❗️Внимание! ВАКАНСИЯ! Разыскивается координатор помощи семьям в команду фонда «Семьи СМА» ✨То, что делает координатор – это не просто «помощь семье». Это регулярная и вдумчивая работа по поиску универсальных и индивидуальных решений для семей со СМА. Мы ищем, прежде всего, хорошего менеджера, способного самостоятельно выстроить и оптимизировать процесс помощи семьям. ☘️Мы ищем быстрого, чуткого, внимательного и доброго коллегу с гибкой нервной системой, любящего порядок и системность в самых хаотичных процессах, умеющего работать в условиях многозадачности. 🌿Координатору придётся разобраться в специфике заболевания, в особенностях технических средств реабилитации, знать о работе медицинского оборудования и в каких случаях оно используется и многом другом. ✅ Обязанности: • Работа с документацией и базами подопечных, ведение учета обратившихся семей и учётных таблиц по программам фонда, подготовка регулярной отчетности по оказанной помощи. • Входящие-исходящие звонки, переписка с подопечными фонда в мессенджерах и по электронной почте: консультирование, информирование о работе фонда, ответы на общие вопросы, выявление других запросов пациентов. • Организация и обеспечение необходимой помощи семьям, обращающимся в фонд: предоставление информации о заболевании, длительное сопровождение семьи в сложных ситуациях, помощь в вызове благотворительного такси, получении медицинской помощи, предоставление семьям респираторного оборудования во временное пользование. • Оформление и отправка посылок с оборудованием. • Написание небольших текстов для рассылки семьям о важных новостях, программах фонда. • Внешние коммуникации с медицинскими организациями, с другими НКО, со СМИ. • Участие в очных проектах фонда. ✅ Требования: • Наличие законченного среднего специального или высшего образования (наличие медицинского образования приветствуется) • Грамотное владение русским языком • Знание Excel на уровне уверенного пользователя обязательно • Навыки ведения телефонных переговоров • Высокая мотивация помогать семьям с тяжелобольными детьми и взрослыми • Вежливость, пунктуальность, внимательность, дисциплинированность, доброжелательность, готовность брать на себя ответственность, обучаемость, стрессоустойчивость, организованность, исполнительность, хорошие коммуникативные навыки, высокая работоспособность, менеджерские компетенции на высоком уровне, готовность работать в режиме многозадачности и в формате ненормированного рабочего дня ✅ Условия: • Работа в офисе недалеко от м. Дмитровская • График работы: полный рабочий день (5\2) • Участие в очных проектах фонда, в том числе по выходным (максимум 1 раз в месяц) • Официальное оформление по ТК • Испытательный срок 3 месяца • Заработная плата 60 тыс. руб на руки Резюме и сопроводительное письмо уже очень ждут на эл.почте [email protected] с темой КООРДИНАТОР помощи семьям Пожалуйста, поделитесь записью. Этим вы нам очень поможете.

#инвалидность До 1 октября Президенту России Владимиру Путину представят доклад по вопросу индексации выплат по уходу за детьми-инвалидами и о расширении категории ее получателей. Как следует из поручения главы государства, в указанный срок правительство должно рассмотреть вопрос о расширении круга лиц, имеющих право на выплаты в размере 10 тыс. рублей по уходу за детьми-инвалидами. Предполагается, что эту выплату смогут получать все, кто заботится о ребенке с ограниченными возможностями, независимо от родства. Сейчас такое преимущество есть только у родителей и опекунов. Кроме того, будет предусмотрена ежегодная индексация этих выплат не ниже уровня инфляции. #РедкиеМетки – независимый канал об орфанной отрасли. Время знать и жить https://t.me/RedkieMetki

Наш любимый и глубокоуважаемый директор Елена Хвостикова номинирована на премию «Женщины России» Цель премии - выявить успешных женщин в различных областях, таких как: спорт, политика, мода и искусство, бизнес, наука и образование, медицина и здоровье, медиа и СМИ, социальная и общественная деятельность. Команда Центра помощи пациентам «Геном» верит в победу своего руководителя и надеется, что жюри национального конкурса по достоинству оценит вклад Елены Хвостиковой в развитие медико-социальной помощи редким (органным) пациентам в России.

✨ Новую генную терапию от глаукомы разработали в Ирландии Ученые из Тринити-колледжа разработали новую генную терапию, которая защищает ганглиозные клетки сетчатки и улучшает их функцию, предлагая более эффективное решение по сравнению с традиционными методами, такими как глазные капли и хирургия... Полный материал читайте в нашей статье на Яндекс Дзен по ссылке #дзен #новости