Фонд «Круг добра»

❤ На прошлой неделе председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко навестил детей, подопечных Фонда и их родителей, которые проходят лечение в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России. Также отец Александр осмотрел корпус ядерной медицины, запущенный в ноябре 2023 года и поговорил с врачами. Подробнее о встрече - в видео.🎬 #кругдобра_нашидети

📌 17 сентября отмечается День осведомлённости о заболевании Средиземноморская семейная лихорадка. Это редкое аутовоспалительное заболевание, которое характеризуется сбоем в системе врожденного иммунитета. 📕Свое название заболевание получило из-за характерной этнической предрасположенности: оно передается по наследству преимущественно среди жителей Кавказа и Средиземноморья, причем мальчики болеют ССЛ чаще девочек. 🖍 Еще в прошлом году число подопечных с этим заболеванием у Фонда составляло 46 детей. Сегодня их уже 182. 💊 Для лекарственной терапии таких пациентов Фонд закупает дорогостоящий препарат Канакинумаб (ТН Иларис). Помимо лекарственного обеспечения, которое дети с ССЛ получают через “Круг добра”, большую помощь им и их семьям оказывает Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ). ❤ Сегодня мы расскажем вам историю семьи, где растет трехлетний малыш с Семейной средиземноморской лихорадкой. История полна драматизма, мужества родителей и… любви. #кругдобра #кругдобра_нашидети #ССЛ

✅ Состоялась встреча друзей Фонда «Круг добра» - общественных организаций, помогающих детям с орфанными заболеваниями 💫 Начало осеннего сезона участники «Круга друзей» Фонда «Круг добра» отметили новой встречей. Тот, кто не смог быть на встрече очно, подключился к видеотрансляции. Такие встречи с представителями НКО (на фото) традиционно проводит заместитель председателя правления - директор по внешним коммуникациям Фонда Анна Кудря вместе с руководителями отделов Фонда. «Круг друзей» Фонда – это неформальное объединение людей, выбравших свой профессиональный путь в сфере помощи детям с орфанными заболеваниями. 🤝 В числе друзей Фонда более 30 пациентских организаций. Круг друзей постоянно расширяется за счет организаций, с которыми Фонд подписывает соглашение о сотрудничестве и разрабатывает план совместных действий. 💚 На прошедшей встрече участникам клуба были представлены новые члены: Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» (председатель – Ирина Мясникова), Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (председатель правления – Михаил Кузнецов). «Сегодня мы рады приветствовать новых участников, которые, впрочем, не нуждаются в представлении и хорошо известны в пациентском сообществе благодаря своей масштабной работе», – отметила Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда. Так, например, МОО «Помощь больным с муковисцидозом» работает уже с 60 регионами России, включая ЛНР и ДНР. «Дорога к жизни» работает в стране с 2011 года, объединяя пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями. ✅ Разговор начался с обсуждения того, каких результатов удалось достичь благодаря совместной работе. Анна Кудря поблагодарила коллег за своевременное информирование Фонда о том, как они видят ситуацию с лекарственным обеспечением детей, а также за поддержку работы по созданию орфанного центра в Санкт-Петербурге.

«Сейчас в Петербурге вопрос создания центра для детей с орфанными заболеваниями прорабатывается на самом высоком уровне, - сообщила Анна Кудря, - Фонд довел до принимающих решения в Петербурге каждое Ваше предложение, пожелание, рекомендации. Спасибо вам за поддержку этой идеи. Администрация города позитивно восприняла наш проект, это впечатляющее сотрудничество, которое мы будем продолжать».

Напомним, что у «Круга добра» в Санкт-Петербурге уже 669 подопечных детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Ежедневно находясь с партнерами на прямой связи, Фонд отлично понимает, что беспокоит каждого, кто ежедневно работает с родителями орфанных детей. В числе основных вопросов – обеспечение детей лекарствами и медизделиями в новом году, задержки в оформлении заявок, переход детей в категорию «молодых взрослых» и связанные с этим родительские тревоги.

О «бесшовном» переходе подопечных «Круга добра» на региональное медицинское обслуживание говорится давно и много, но единого алгоритма пока ни у кого нет. «Вопрос обеспечения преемственности лечения для 19-летних и организация перехода из бюджета «Круга добра» на лекарственное обеспечение за счет регионального бюджета по-прежнему остается острой темой», – подытожила Анна Кудря и запросила у партнеров Фонда примеры практик их регионов. В этом заинтересованы все: семьи, где подрастают орфанные дети, пациентские организации и сам «Круг добра».

| 💚 Как обычно, именно с «Кругом друзей» Фонд обсуждает все новые идеи по коммуникации с врачебным и пациентским сообществом. На прошедшей встрече была озвучена инициатива Фонда по проведению в декабре прямого разговора с пациентами и врачами по всем вопросам, относящимся к работе Фонда. «Это должен быть большой и открытый разговор», – пообещала Анна Кудря, попросив друзей Фонда поделиться, какие темы важно обсудить во время этой встречи. «Круг добра» благодарит всех участников встречи за сотрудничество, неравнодушие в работе и готовность решать общие проблемы. #кругдобра_нашидрузья #кругдобра

❤Софии всего 5 месяцев, она не успела толком побыть дома, как вместе с мамой оказалась в НМИЦ ДГОИ им. Рогачева - врачи обнаружили у девочки Врождённую недостаточность аденозиндезаминазы АДА - ТКИН. Историю Софии рассказала мама Наталья Рашидовна ❤ #кругдобра_нашидети

⚡Первые два ребёнка с тяжёлым ультраредким заболеванием АДА-ТКИН получили закупленный «Кругом добра» препарат Элапегадемаза в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Два пациента НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России с тяжелой комбинированной иммунной недостаточностью с дефицитом аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН) стали первыми в России, кто начал получать закупленный фондом «Круг добра» дорогостоящий препарат Элапегадемаза, не зарегистрированный в России. 💬«Дефицит аденозиндезаминазы (AДA) у двух младенцев удалось выявить благодаря расширенному неонатальному скринингу. Они проходят лечение в нашем центре. Благодаря фонду «Круг добра» и работе идеолога и руководителя иммунологического подразделения НМИЦ ДГОИ профессора Анны Юрьевной Щербиной удалось обеспечить малышей дорогостоящим препаратом. Они стали первыми в России, кто получает эту ферментозамещающую терапию», – сообщил академик РАН, профессор, научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, глава экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Румянцев. Он навестил младенцев и их родителей в отделении иммунологии вместе с генеральным директором Центра, профессором Николаем Грачевым и председателем правления фонда «Круг добра», протоиереем Александром Ткаченко. 💬«АДА-ТКИН – очень редкое генетическое заболевание, которое встречается с частотой 1 на 500 тыс. новорожденных. Недостаток фермента АДА приводит к тому, что у ребенка практически нет иммунитета. Еще недавно эти дети просто погибали. Сейчас фонд «Круг добра» смог закупить лекарство, которое позволяет эту болезнь лечить. Экспертный совет во главе с Александром Григорьевичем Румянцевым принял решение о закупке препарата Элапегадемаза для первых двух пациентов. Эта ферментозаместительная терапия стоит десятки миллионов рублей. Но, главное то, что люди доверили фонду «Круг добра» средства, чтобы мы могли вылечить этих пациентов», – отметил Александр Ткаченко. 💬Первый пациент с АДА-ТКИН начал терапию в возрасте 6 недель. Лабораторные иммунологические показатели значительно улучшились в течение первых недель лечения, излечились инфекции, с которыми поступил ребенок. Второй пациент получает препарат уже месяц, врачи наблюдают улучшение лабораторных и клинических показателей. «Препарат уже помог младенцам улучшить клиническую и иммунологическую картину и показатели работы иммунитета. Теперь, благодаря «Кругу добра», у нас есть время для того, чтобы подобрать для них полностью совместимого донора для трансплантации костного мозга, которая поможет им полностью выздороветь», – отметил генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Николай Грачев. Как объяснила заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России Юлия Родина, в регистре первичных иммунодефицитов, где с 2005 года фиксируются данные о пациентах со всей России, по настоящее время есть информация только о 16 пациентах с АДА-ТКИН. Это редчайшее заболевание у двух младенцев, которые сейчас проходят лечение в Центре, удалось выявить благодаря расширенному неонатальному скринингу на 36 заболеваний. Подробнее - на сайте Фонда

🤝 Представители Фонда приняли участие в 5-м Съезде детских врачей Московской области 📌Съезд традиционно стал значимым событием в сфере педиатрии, участие в нём приняли врачи из разных регионов России и других стран. Открывая съезд, губернатор Московской области Андрей Воробьёв напомнил о том, что в стране по инициативе Президента России реализуется масштабная программа развития здравоохранения, которая предполагает, в том числе, радикальное снижение детской смертности – строятся перинатальные центры, повышаются возможности врачей первичного звена. Глава области также отметил в помощи детям роль Фонда «Круг добра». «Мы все прекрасно понимаем, какие ресурсы необходимы для [терапии] редких заболеваний, это давно волновало огромное число родителей и врачей, но порой руки были связаны, не было ресурса, – напомнил предысторию создания Фонда глава области. Как известно, в 2021 году Президент России создал Фонд «Круг добра» – в качестве дополнительного к существующим государственным программ механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. С 2021 года через Фонд на помощь детям направлено уже 325 млрд рублей. В том числе, в одном из самых больших российских регионов – Московской области – помощь за счёт средств Фонда получили более 600 детей на 16,5 млрд рублей. Об этом рассказал, выступая на съезде, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. 💬«Московская область – особенный регион, – сказал отец Александр. – Именно с Московской областью Фонд подписал первое соглашение о сотрудничестве, которое позволило нам проработать все детали взаимодействия. Благодаря нашему эффективному сотрудничеству 644 ребёнка в Московской области получили уникальные лекарственные препараты, которые закупает Фонд «Круг добра»». Глава Фонда поблагодарил руководство области, отметив, что в регионе был создан один из первых стране орфанных центров. Сспециалисты по редким заболеваниям из Московской области принимают участие в работе экспертного совета Фонда. В частности, отец Александр особо отметил вклад главы НИКИ детства Минздрава Московской области Нисо Одинаевой. 💬 «Именно врачи, именно эксперты принимают решение, какие лекарственные препараты будет закупать Фонд, кому какую помощь нужно оказать», – сказал Александр Ткаченко. – И у Бога нет других рук для спасения детей, кроме ваших». Тем временем, практическая работа съезда – разнообразные семинары по различным темам, интересным для детских врачей. Один из таких семинаров, посвящённый вопросам социального партнёрства, провела заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря. #кругдобра_встреча

💖 8 сентября - День осведомлённости о Муковисцидозе. Рассказываем историю нашей подопечной из Курска Стефании Евдокимовой, которая в этом году стала второклассницей.💖 Всего за счет средств фонда таргетную терапию на сегодняшний день получает более 1800 детей с муковисцидозом. Не зарегистрированный в России препарат тройного действия элексакафтор/тезакафтор/ивакафтор +ивакафтор в форме гранул будет доступен детям 2 -5 лет с начала 2025 года, в настоящее время фонд «Круг добра» продолжает собирать заявки на эту группу пациентов. Препарат в форме таблеток в разных дозировках зарегистрирован в России, закупается по заявкам Фонда ФКУ Минздрава России в ходе электронных аукционов. Фонд работает над обеспечением непрерывности терапии и оперативным обеспечением новых пациентов. #кругдобра_нашидети

✨ УрониИгрушку! В день осведомлённости о Мышечной дистрофии Дюшенна стартовала акция по поиску всех ещё не диагностированных детей с этим заболеванием ✨ Участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра», благотворительный фонд помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна и их семьям «Гордей» начинает массовую акцию #УрониИгрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна. Патогенетическая терапия этого заболевания для значительной группы детей с МДД уже разработана и доступна в России благодаря созданному Президентом России Фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Но, пока МДД не диагностирована, ребенок не может получить необходимого лечения и постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия. МДД можно обнаружить самостоятельно – с помощью простого эксперимента с игрушкой. Что для этого нужно сделать? 🔹Уроните игрушку 🔹Посмотрите внимательно, как ребенок ее поднимет. 🔹Если у ребенка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке (урониигрушку.рф) и изучите рекомендации по дальнейшей диагностике. Опираясь на мировую статистику распространённости заболевания можно предположить, что в России – около 3000 мальчиков с недиагностированной МДД. Проделав легкое упражнение с игрушкой, каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь. Учредитель фонда «Гордей» Ольга Гремякова: – В случае раннего выявления мальчик с Миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. 7 сентября — День осведомленности о МДД; всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей. Агентство «What if Semin» и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором неловкий доктор показывает и рассказывает, как провести эксперимент с игрушкой и как на такой забавный способ помощи реагируют люди.

✨ 7 сентября – день осведомлённости о Мышечной дистрофии Дюшенна 📎Мышечная дистрофия Дюшенна – это тяжелое генетическое заболевание, которое вызывается делециями или дупликациями одного или нескольких экзонов, либо точечными мутациями в гене дистрофина (DMD), поражает мальчиков. Основное проявление — слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. 🤗 Дети с Мышечной дистрофией Дюшенна – одна из самых больших групп подопечных Фонда. Благодаря Фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», созданному в 2021 году Указом Президента России, детям с Мышечной дистрофией Дюшенна уже доступны несколько препаратов патогенетической терапии этого тяжёлого жизнеугрожающего заболевания. Это не зарегистрированные в России препараты Аталурен, Этеплирсен, Голодирсен, а также зарегистрированный препарат Вилтоларсен, которые из-за особенностей генетических изменений в гене дистрофина показаны и могут быть назначены лишь примерно трети пациентов с МДД. Терапию этими препаратами получают 436 подопечных Фонда с Мышечной дистрофией Дюшенна. 📌 Кроме того, в 2024 году Россия стала одной из первых стран, где теперь благодаря Фонду «Круг добра» доступен также и препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис). Препарат считается одним из самых дорогих в мире. Переговоры с производителем о его поставках в Россию, как обычно в отношении незарегистрированных препаратов, велись с участием Федеральной антимонопольной службы, чтобы обеспечить благоприятные условия поставок. Подробнее - на сайте Фонда

❤Накануне Дня осведомлённости о Мышечной дистрофии Дюшенна, рассказываем историю Саши Прусова, который буквально на днях получил препарат Элевидис.❤ #кругдобра #кругдобра_нашидети